Chronik TS


Am 2.3.1985 wurde der Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. gegründet, aber der eigentliche Grundstein zur Gründung des Vereins wurde bereits am 23.6.1983 gelegt, denn an diesem Tag wurde Kathrin Carolin Tropf als zweites Kind der Eheleute Gabriele und Herbert Tropf geboren. Ihr Schwester Sonja Simone Tropf war bereits 7 Jahre alt und gesund. Die Tuberöse Sklerose wurde bei Kathrin im zarten Alter von 5 Monaten diagnostiziert. Die Beratung durch die Ärzte war mangelhaft bis ratlos und eine ausreichende Dokumentation des Krankheitsbildes war nicht oder nur bruchstückhaft zu erhalten. Von Prof. Dr. Neuhäuser in der Universitätsklinik Giessen, wurde ihnen ein
erster Flyer von der niederländischen Selbsthilfegruppe übergeben und diese kurze Dokumentation wirkte zuerst sehr schockierend. Doch es reifte sehr schnell der Entschluss eine deutsche Selbsthilfegruppe zu gründen. Um Betroffene zu finden, wurden mehrere Anzeigen in der „Eltern“ Zeitschrift veröffentlicht und schon wenige Wochen später meldeten sich die ersten Eltern betroffener Kinder und später auch Selbstbetroffene. Und wieder andere kannten Betroffene und teilten deren Anschriften mit, so dass wir sie anschreiben konnten, wie z.B. Die Familie Bühren. Die ersten Gespräche zeigten sehr bald, dass es dringend nötig scheint das Krankheitsbild bekannter zu machen und Ärzte zu finden, die sich für das Krankheitsbild interessieren, denn die negativen Erfahrungen der Fam. Tropf hatten auch andere gemacht. Die ersten aktiven Mitstreiter, die gemeinsam aufbrachen etwas zu tun und Licht in das Dunkel der Krankheit zu bringen, waren, neben der Eheleute Gabriele und Herbert Tropf, Herr Schlenker aus Villingen-Schwenningen, die Eheleute Renate und Klaus Bühren aus Bad Oeynhausen, Herr Dr. Eckhardt aus Marburg, die Eheleute Herr und Frau Fleischer aus Donaueschingen, die Eheleute Ursula und Dietmar Reiser aus Waldbronn und die Eheleute Eva und Hans Joachim Senkbeil aus Süsel. Sie alle waren Mitglieder der ersten Stunde und halfen mit, den Verein auf die Füße zu stellen, denn schon vor der Gründung waren alle sehr beschäftigt um Geld zu sammeln, Kontakte zu Ärzten zu knüpfen, Info-Material zu sammeln, Presseberichte zu veröffentlichen und vieles mehr. Bei der Familie Tropf gab es häufigen Besuch von Herrn Hemme von der TSTN in Niederlande und auch der Kontakt zum englischen Verein TSA wurde mit Hilfe der niederländischen Vereinigung intensiviert. Bildmaterial und Dokumentationen wurde gesammelt, wo es möglich war und aus der Mayo-Klinik in USA, bei Prof. Dr. Gomez, wurde ein erstes umfangreiches, sehr gut bebildertes Buch angefordert, das einen sehr guten Gesamteindruck über die Tuberöse Sklerose, allerdings in englisch, vermittelte. Unzählige Telefonate wurden geführt und Familie Tropf hatte ein offenes Haus für alle Menschen, die von TS in irgendeiner Weise betroffen waren und einen persönlichen Kontakt suchten. Die Vereinssatzung musste erstellt werden, eine nicht so leichte Aufgabe. Glücklicherweise wirkte ein Nachbar der Familie Tropf, Herr RA und Notar Preusschoff maßgeblich und kostenfrei daran mit. Herr Walter Schlenker aus Villingen-Schwenningen, kreierte das, bis heute bestehende Logo für den Verein. Dann endlich Im März 1985 war es soweit, es konnte zur Gründungsversammlung im Haus der Eheleute Tropf nach Seligenstadt eingeladen werden.

In den 1. Vorstand wurden gewählt:

Herbert Tropf, aus Seligenstadt, als 1. Vorsitzender
Frau Renate Bühren aus Bad Oeynhausen, als stellvertretende Vorsitzende
Manfred Fleischer, aus Donauwörth, Tätigkeitsbereich Soziales
Hans-Joachim Senkbeil, aus Süsel, Tätigkeitsbereich Soziales
Frau Ursula Reiser, aus Waldbronn, als Kassenführerin.

Frau Gabriele Tropf übernahm den Tätigkeitsbereich medizinische Information
und Korrespondenz, da sie sich intensiv mit dem Krankheitsbild beschäftigte und zu diesem Zweck auch alle medizinischen Informationen sammelte, so auch täglich die Ärzte-Zeitung las. Zudem war sie die erste Ansprechpartnerin für neue Mitglieder. Der Vorstand setzte sich also aus Mitgliedern aus dem ganzen Bundesgebiet zusammen, was für die Verbreitung des Vereins von großem Nutzen war. Der Mitgliedsjahresbeitrag wurde anfangs auf 25,--DM gesetzt, was für die Vereinsarbeit natürlich nicht ausreichte. Also versuchte jeder in seinem Bekannten- und Verwandtenkreis und auch in der Öffentlichkeitsarbeit in seinem Heimatort nach Kräften Gelder für den Verein zu sammeln. Eine Benefizveranstaltung der Seligenstädter Gastwirte von der Presse begleitet brachte dem Verein einen guten Grundstock zur Verwirklichung der großen Pläne. Außerdem gab es eine Sammlung der evangelischen Kirche in Seligenstadt. Aber die erste Spende, die der Verein überhaupt erhielt kam von der Kinderklinik Aschaffenburg, wo Prof. Dr. Franz Schmid +, wo er als leitender Klinik-Direktor tätig war. Der Kontakt zu den Vereinigungen in den Niederlanden und England war weiterhin eine große Hilfe beim Aufbau des Vereins. Fast wöchentlich kamen neue Mitglieder dazu und der Verein wuchs und wuchs. Zu allererst erstellte der Verein ein Faltblatt mit der einer TS-Kurzbeschreibung, gedacht als erste Info, für Betroffene und Neu-Mitglieder. Auch Rundschreiben wurden 2 mal jährlich erstellt, die der Verein sehr bald „Blickpunkt“ nannte und es wurde mit großer Hilfe von Prof. Dr. Franz Schmidt an der ersten deutschen umfangreichen TS Beschreibung gearbeitet, die Anfang 1987 erschien und an alle Kinderkrankenhäuser, Uni-Kliniken und Kinderärzte versandt wurde. Auf Initiative von Herrn Senkbeil, wurde die erste Anstecknadel erstellt, Mitgliederversammlungen wurden nun jährlich durchgeführt und dazu auch die ersten Referenten eingeladen. Sehr bald gab es auch eine Kinderbetreuung und eine psychologische Begleitung der Geschwisterkinder Einer der ersten Ärzte, die sich zur Zusammenarbeit bereit erklärten, waren neben Prof. Dr. Schmidt, Kinderarzt und Leiter der Kinderklinik Aschaffenburg und, Dr. Peter Meinecke, Humangenetiker aus Hamburg Es folgten die ersten Studien z.B. über die Verhaltensweisen oder Probleme der Betroffenen. Erste Informationen über Therapien wurden gesammelt, wie z.B. die Lasertherapie mit dem Argonlaser, vorgetragen auf der Mitgliederversammlung 1986 durch Herrn Dr. Seipp, Dermatologe aus Darmstadt. Im zweiten Jahr des Bestehens gab es einen ersten Wechsel im Vorstand. Herr Fleischer sah sich durch eine gesundheitliche Beeinträchtigung außer Stande weiter im Vorstand mitzuarbeiten. Klaus Harnacke nahm den Platz von Herrn Fleischer ein und auch der medizinische Beirat bekam Zuwachs, er setzte sich nun aus drei Ärzten zusammen, die da waren und Dr.Hans-Jörg Keim, Nephrologe aus Darmstadt, Herrn Prof. Dr. Schmid und Dr. Peter Meinecke.

Frau Tropf blieb die erste Ansprechpartnerin für die neuen Mitglieder und kümmerte sich um die Erstellung und den Versand der Rundschreiben, sowie um die Korrespondenz. Die hervorragenden englischen Sprachkenntnisse von Herrn Tropf ermöglichten und erleichterten die gute Zusammenarbeit mit den internationalen TS-Vereinigungen. Für die Übersetzung der niederländischen Rundschreiben fand sich eine gute Bekannte der Familie Tropf und so konnten einige Berichte auch im Rundschreiben wiedergegeben werden.
Inzwischen gab es umfangreiches Informationsmaterial und es konnte eine TS Bibliothek zusammengestellt werden,
die sich aus Schriften, Diavorträgen und Videos zusammensetzte. Alle Vorstandsmitglieder nahmen mit Informationsständen an zahlreichen Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen teil. Außerdem wurde im Oktober 1986 ein internationaler Dachverband gegründet. Die Tuberous Sclerosis International (TSI) a world Organisation of TS Associations, die sich aus folgenden weltweiten TS Vereinigungen zusammensetzte.