Danke

 

Ich möchte mich an dieser Stelle bedanken,

bei allen die mir und Susanne bis heute beigestanden haben,

besonders bedanken möchte ich mich bei meiner Mutter die mich immer wieder auffängt wenn ich am fallen bin, die mir ermöglicht Grenzen zu überschreiten die ich nie für möglich gehalten hätte und mit mir durch dick und dünn geht.

Bis zur Diagnose und darüber hinaus immer da war, ganz egal was auch für Hürden zu nehmen waren. Und dies auch sicher weiter tun wird.

 

Ein ganz besonderer Dank gilt meinen drei Jungs,

es wird sehr viel von Ihnen abverlangt, ich weiß dass sie es nicht leicht mit ihrer Schwester haben.

Trotz allem schämen sie sich nicht für Susanne, stehen zur Seite wenn sie krampft auch wenn sie dabei oft aus dem Schlaf gerissen werden.

Verzichten auf vieles, ob auf Familienurlaub, der wegen Krankenhausaufenthalten ausfallen muss oder Freunde nicht übernachten zu lassen, weil man keinem Fremden einen Anfall von Susanne zumuten möchte.

 

Sie übernehmen mit Verantwortung sind geduldig mit Susanne auch wenn das oft schwer fällt.

Schon von klein auf mit dieser Krankheit und den damit verbundenen Schwierigkeiten zu leben ist nicht leicht.

Dabei kommen wir als Erwachsene oft an unsere Grenzen, wie muss es dann erst Kindern gehen.

Auch sie haben Ihre Ängste, merken welche Ängste und Probleme uns belasten und sind genauso hilflos wie wir.

Gerade weil auch unseren Mitmenschen oft das Verständnis fehlt.

 

Weiterhin möchte ich mich bei meinen Geschwistern und deren Familien bedanken, sie haben sich trotz der Krankheit nie von uns abgewandt, wie ich es leider von anderen Familien hören musste.

Im Gegenteil:

Aktiv den Verein und den Kampf gegen Tuberöse Sklerose mit allen Mitteln zu unterstützen ist für sie zur Selbstverständlichkeit geworden.

Unser aller Leben hat sich durch TS verändert

die Krankheit ist Mittelpunkt unseres Lebens geworden.

Ich bin stolz und froh eine solche Familie an meiner Seite…..

bzw. hinter mir zu wissen.

 

DANKE,  auch wenn ein Dank nicht genug ist.

 

Ebenso danke an besondere Menschen aus unserem besonderen Verein, ich möchte sagen, zweiten Familie, dem Verein Tuberöse Sklerose Deutschland

 

Danke an unsere Kinderärzte in Butzbach, Dr. Müller und Dr. Boda, sowie das gesamte Arzthelferteam und

Danke an Dr. Hahn aus Gießen

Das ihr alle immer ein offenes Ohr für uns habt.

 

Wir wissen durch euch alle dass wir nicht alleine sind und den Weg gemeinsam gehen.

 

DANKE

 

Euch allen.