Erfahrungsbericht von Claudia, Patrick

und Justin Leitzbach

 

 

 

 

 

Hallo Liebe Mitglieder,

 

 

nach fast zwei Jahren habe ich endlich die Ruhe und Zeit gefunden, um einen Erfahrungsbericht zu schreiben.

Unser Sohn Justin kam am Donnerstag, 05.04.2001, ca. vier Wochen vor dem errechneten Termin  zur Welt. Die Ärzte zählten Ihn zu den Frühchen, da er sehr untergewichtig war. Daher machten wir uns damals über eine Entwicklungsverzögerung in allen Bereichen keine großen Gedanken.

Mit ca. neun Monaten fiel mir dann auf, dass unser Sohn häufig nachts eine art Zuckung hatte, die mich sehr beunruhigte. Unser Kinderarzt meinte das sei eine Muskelzuckung und somit völlig normal.

Nachdem er mit elf Monaten leider noch immer keinen Entwicklungsfortschritt machte, wurde uns Krankengymnastik verschrieben. Das Sitzen und auch das Krabbeln kamen dann nach etwa ein bis zwei Monaten, aber die Zuckungen wurden häufiger und mein Sohn schlief fast den ganzen Tag.

Daraufhin habe ich mich an eine Kinderärztin gewandt, die sofort gesehen hat das was nicht in Ordnung war. Sie hat sofort einige Untersuchungen angeordnet und uns an eine Neurologin überwiesen.

Diese stellte kurz darauf BNS-Anfälle fest. Die Nachricht, dass unser Justin Epilepsie hat, war für uns alle ein großer Schock. Wir mussten nun stationär in die Klinik, um die Ursache herauszufinden. Dabei wurden auch seine bereits seit Geburt vorhandenen weißen Flecken zum ersten Mal wahrgenommen. Es wurde ein MRT veranlasst und schnell hatten wir die Diagnose „Tuberöse Sklerose“.

Eine Welt brach zusammen, denn wir wussten nun, was Justin hatte, aber leider nicht wie es weitergeht bzw. was das bedeutet.

Nun kamen wir durch das Internet schnell auf diesen Verein, über den wir sehr viel über diese Krankheit erfahren haben. Das half uns zwar nicht über den Schmerz hinweg, aber wir konnten zumindest diese Krankheit besser verstehen. Wichtig war für uns erst einmal, die Anfälle in den Griff zu bekommen, was wir mit Sabril auch geschafft haben. Wir haben von Anfang an kein Geheimnis um seine Krankheit gemacht und somit viel Unterstützung von Freunden und verwandten bekommen, die aber leider im Laufe der Zeit wieder etwas nachgelassen hat.

Nach ca. eineinhalb Jahren fingen die Anfälle erneut an, sie hatten sich bereits verändert und waren nun eine Art Tagtraum, der allerdings länger anhielt, und Justin brauchte anschließend immer einen Moment bis er wieder zu sich kam und wusste wo er war.

Wir haben dann das Sabril abgesetzt und mit Timox angefangen. Die Anfälle wurden auch anfangs besser, bis hin zum stillstand. Er wurde noch einmal zur Kontrolle ein MRT gemacht und auch ein EEG.

Beide waren unverändert. Zwischenzeitlich hat man nun auch drei Tubera im Herzen gefunden, die aber bisher unauffällig sind und somit nicht behandelt werden müssen.

Es kam der Sommer und die Anfälle wurden immer häufiger, Timox wurde erhöht, aber leider ohne Erfolg. Wir hatten nun bis zu zehn Anfällen und mehr pro Tag.

Auf dem 24-Stunden-EEG konnte man nur einen Anfall sehen, obwohl er in unserer Obhut ca. sechs bis sieben hatte.

Nun war für uns nicht ganz klar, was das zu bedeuten hatte.

Die Angst, die Anfälle nicht in den Griff zu bekommen, wuchs allmählich. Justin wurde immer launischer, die Wutanfälle stiegen, die Konzentration ließ allmählich immer mehr nach und auch der Mittagsschlaf war nicht mehr wegzudenken.

Er war in der Zwischenzeit etwas über drei Jahre alt und der Kindergarten fing an. Wir hatten uns Gott sei dank für einen integrativen Kindergarten entschieden, was eine gute Entscheidung war. Nun gut, wir haben das Timox wieder reduziert und Topamax mit eingeführt. Anfangs wurde es etwas besser, aber dann fingen die Anfälle wieder an und haben sich gleichzeitig verändert. Jetzt fing er an am ganzen Oberkörper zu krampfen, teilweise sackten die Beine ein und er fiel hin. Nach jedem Anfall musste er sich hinlegen und ausruhen. Seit dem sucht er extrem unsere Nähe. Auch nachts kann er kaum alleine schlafen, wir haben nun gemerkt, dass Justin die Anfälle Angst bereiten.

In den Kindergarten geht er übrigens sehr gerne, obwohl er auch dort krampft und sich ausruht. Wir haben noch eine Tochter im Alter von eineinhalb Jahren, die gemäß unserer Gentests nicht von TS betroffen ist. Justin liebt sie sehr und geht auch sehr fürsorglich mit Ihr um, was uns bestätigt, dass eine gute Entscheidung war, noch ein Kind zu bekommen.

Die Anfälle bei Justin wurden leider immer häufiger und dauern auch länger an. Nun haben wir Timox raus genommen und sind mit Ospolot rein gegangen. Mittlerweile bekommt er Topamax zusammen mit Ospolot. Leider bisher ebenfalls ohne Erfolg. Nun fängt er an, nach jedem Anfall zu erbrechen. Auch hat er bereits kleine Nebenwirkungen von den Medikamenten. Im Februar nun haben wir eine Untersuchung in Bielefeld/Bethel, um eventuelle über eine Operation nachzudenken. Ansonsten, muss ich sagen ist unser Sohn ein sehr lebhaftes und auch freudiges Kind. Er spielt unheimlich gerne mit Wasser sowie mit Luftballons. Wenn er keine Anfälle hätte, würde man Ihm, bis auf die vielen kleinen weißen Flecken, die Krankheit nicht anmerken. Mit der Sprache ist er zwar noch etwas zurück und auch kleine Entwicklungsverzögerungen sind da aber nicht unbedingt auffällig.

Vielleicht hat jemand einen ähnlichen Verlauf miterlebt und kann uns etwas darüber berichten. Ich freue mich aber auch über jede andere Zuschrift.

Zum Schluss möchte ich nur noch sagen:

 

Lebe jeden Tag so, als wäre es der letzte!

Dann beginnt man, das Leben – auch mit einem kranken Kind – zu genießen und vor allem zu schätzen

 

Liebe Grüße Claudia Leitzbach

 

 

Danke Claudi und Patrick, das Ihr mir Euren Erfahrungsbericht zur Verfügung gestellt habt.

Ich wünsche Euch weiterhin die Kraft und Alles Gute für Euch und Justin