Kontrolle Marburg Juli 2010

Im Juli 2010

nach mehreren Anfällen müssen wir erneut zum Monitoring in Marburg.

Es werden einige Anfälle, kleine wie auch große aufgezeichnet, Susanne hat unter anderem auch wieder große mit Weglauftendenz. (Susanne flüchtet, sie läuft verwirrt durch die Gegend)

 

Im September findet dann eine Epilepsiechirurgische Konferenz für Susanne statt, dabei soll geklärt werden welche alternativen es gibt.

Wieder eine Op oder aber erst ein invasiv Monitoring um den genauen Platz des Tuber zu orten.

Das heißt Susanne würde eine "Platte" mit Elektroden auf das Gehirn gesetzt bekommen,dazu müsste man die Schädeldecke "abnehmen" und nach dem Monitoring wieder "fest machen" während dieser Zeit würde erneut ein Monitoring gemacht werden, allerdings viel präziser als die vorigen.

 

Dr. Hamar gibt aber schon zu bedenken, das dies bei Susanne schwierig werden könne, da Susanne sich Kabel usw während des Anfalles herausziehen könnte.

 

Das Ergebnis der Konferenz....bei Susanne ist ein invasiv Monitoring auf Grund der oben genannten Gründe nicht durchführbar. 

Bei einer weiteren Op hätten wir wieder die Chance 50/50 auf Anfallsfreiheit.

Susanne möchte zur zeit keine weitere Op. Die Chancen sind zwar genauso wie bei der ersten, aber für uns ist etwas von der Hoffnung verloren gegangen, zumal Susanne und auch wir in diesem letzten Jahr sehr viel durchgemacht haben.

Warten wir erst mal wie es mit dem neuen Medikament funktioniert.

 

Wir haben Zonegran jetzt komplett abgesetzt und versuchen es weiterhin mit Sabril und jetzt neu Vimpat.